Tota la ciutat s’ha implicat ja en una nova acció per donar a conèixer la malaltia de Duchenne, una forma de distròfia muscular causada per un gen defectuós que incapacita i escurça la vida dels malalts. Pau Jaume Santos, és un conegut jove solleric de 19 que anys pateix aquesta malaltia i la seva família -els seus pares Jaume i Àngela- són persones molt conegudes i apreciades que durant anys han treballat per donar-li visibilitat. Des de que fa uns dies l’atleta Tòfol Castanyer va anunciar que protagonitzaria l’esdeveniment ‘Passes per a Pau’ corrent 190 quilòmetres per la Serra de Tramuntana, la resposta ha estat enorme.

La recaptació aconseguida amb aquest esdeveniment solidari tindrà una finalitat directa: un regal de Reis per a Pau, una cadira de rodes moderna i automatitzada que té un cost de 15.000 euros. No obstant això, s’espera superar àmpliament aquesta quantitat i la resta es destinaria a fons per a estudi de la malaltia.

Àngela Santos, mare de Pau, recorda que «mai fins ara havíem portat a terme cap acció demanant alguna cosa per a Pau. Sempre ha estat per donar a conèixer la malaltia i recaptar fons per a la investigació. Però en aquesta ocasió la iniciativa ha sortit de Tòfol Castanyer i d’un grup d’amics. Em van trucar i em van preguntar, simplement, què vol en Pau per Reis? »

La resposta ha estat unànime i s’han implicat des de l’Ajuntament fins a entitats socials, col·legis empreses i famílies. «Divendres 15 i sobretot el dissabte 16 serà una gran festa», assegura Àngela Santos. La prova Doble Ultra Tramuntana Solidària es podrà seguir des de la plaça de Sóller i xarxes socials. Però hi haurà molt més: tardeo amb pintxos, actuacions musicals, presentació de l’Associació Duchenne Parents Project i de la fundació benèfica Miró-Pastor; una fideuà solidària; xocolatada popular i gran festa d’arribada a la meta.

Les escoles, implicades

D’altra banda totes les escoles de la Vall s’han unit a l’esdeveniment i s’ha creat un díptic amb el programa d’actes -general i escolar- que es farà arribar a les famílies la propera setmana. Les activitats escolars començaran el dijous amb curses solidàries a les escoles Sant Vicenç de Paül, Sagrats Cors, Fossaret i Fornalutx, mentre que la setmana següent, el dimecres s’hi sumaran Es Puig i l’IES Guillem Colom. També s’hi han sumat el CEIP Pere Cerdà i Ses Marjades, aquest darrer centre després de Nadal.

En aquest díptic també s’explica a les famílies què és la malaltia de Duchenne i com es pot col·laborar.